Over een "downtest" en over keuzevrijheid - Allard Claessens

Allard Claessens is voorzitter van Downsyndroom Vlaanderen.

Eerst en vooral is het jammer dat naar de test verwezen wordt met de term “downtest”. Die term is misleidend en beperkend. De nieuwe test peilt, net als de recent op de markt gebrachte NIPT en andere vormen van prenatale tests naar verschillende genetische afwijkingen: zo spoort de test niet enkel trisomie 21 (downsyndroom) op, maar ook minder bekende syndromen als trisomie 13 en 18. Toch zijn het helaas weer de kinderen met downsyndroom die in de kijker worden gezet.

Ten tweede koppelen we de test graag aan de gevolgen van prenatale onderzoeken: welke stappen mogen en kunnen ouders nemen wanneer ze bij prenatale tests met een positief resultaat (dus een chromosomale afwijking) geconfronteerd worden? Sommigen verdedigen het (absolute) recht van een kind om te leven, anderen benadrukken de vrije keuze van ouders voor het afbreken of verderzetten van de zwangerschap. Dit geladen debat staat in de VS ook wel bekend onder de tweedeling “pro life” versus “pro choice”.

Downsyndroom Vlaanderen is als oudervereniging absoluut voorstander van de “pro choice”-visie, hoe graag we onze kinderen ook zien (heel graag, trouwens). Met nadruk op het woord choice, keuze. Na de recente berichten in de media is de vraag hoe die keuzevrijheid gegarandeerd kan en zal worden bij de nieuwe test. Hoe kunnen we verzekeren dat de term “pro choice” niet vanzelfsprekend “pro termination” (‘pro afbreken’) zal gaan betekenen? Specifiek stellen we de vraag hoe, na een diagnose van bijvoorbeeld downsyndroom, ouders genuanceerd en objectief geïnformeerd worden over de beperkingen maar ook de mogelijkheden van hun kind. Krijgen ouders wel voldoende tools mee om een weloverwogen, maar onvermijdelijk aartsmoeilijke, beslissing te nemen? Wij willen alvast graag onze visie en onze ervaring aanbieden. Naast de medische risico’s verbonden aan trisomie 21, kunnen wij de praktische weerslag op het gezin beschrijven. Tegelijk kunnen we ook beschrijven hoe bijvoorbeeld ons gemiddelde gezinsgeluk hoger ligt dan bij andere gezinnen (zoals studies ook aangeven). Kunnen we bovenal duidelijk maken dat onze kinderen misschien toch niet zo anders of beperkt zijn als mensen vaak denken.

Natuurlijk spelen niet alleen wij een rol. Ook bij artsen ligt een belangrijk aandeel in het voorzien van onbevooroordeeld en neutraal advies bij prenataal vastgestelde beperkingen. Ouders die geconfronteerd worden met de boodschap dat hun kind een chromosomale afwijking heeft, moeten eerlijke, genuanceerde en bovenal neutrale informatie krijgen. Daar lijkt ons ruimte te zijn voor verbetering. Wanneer een arts het in het nationale nieuws heeft over “mongoloïsme” durven we daar een duidelijk vraagteken bij te plaatsen. De termen “mongool”, “mongooltje” en “mongoloïsme” hebben een meer dan negatieve bijklank, en roepen beelden op rond downsyndroom die allerminst actueel zijn. Mede tegen deze achtergrond besloot de WHO al in de jaren 1960 om de term uit haar taalgebruik te weren. Trisomie 21 staat bekend als “downsyndroom” of “het syndroom van Down”. “Mongoloïsme” is geen aanvaardbare term.

Tot slot hopen we, als ouders van zogezegd niet-perfecte kinderen, dat de maakbaarheid van de maatschappij in vraag mag blijven gesteld worden. Hoe sterk wordt het volgende-keer-beter-principe? Het is niet ondenkbaar dat er een punt komt dat het niet langer aanvaard wordt om een ‘apart’ kind op de wereld te zetten, wat apart daarbij ook moge inhouden (downsyndroom, autismespectrumstoornissen, aangeboren doofheid). Dat er een punt komt waarop bewust kiezen voor een kind met een beperking op verzet en onbegrip stoot.

Onze kinderen leven hun leven in onze gezinnen. Met ups en downs, zoals bij elk ander kind. Zonder een duidelijk beeld op wat hun toekomst brengt, zoals bij elk ander kind. We zouden het heel jammer vinden dat we binnen een aantal jaren moeten constateren dat mensen met Down niet meer in het straatbeeld (mogen) voorkomen. Het zou onze – toch al sombere – wereld nog wat kleurlozer maken.