Ook kinderen sterven - Phara De Aguirre

Of ik iets wou maken over euthanasie bij minderjarigen, vroeg de eindredacteur van Panorama. Slik, dacht ik. ‘Alweer een triestig onderwerp,’ zei mijn zoon. ‘Kan je niet eens iets vrolijks maken ?’ En toch begon ik eraan. Ik zag en hoorde de politieke discussie over de uitbreiding van de euthanasiewet, een discussie waarin niet met cijfers gegoocheld werd maar met normen en waarden gezwaaid werd. Het was een tijdje geleden dat een ethische kwestie het halfrond van de kamer zo verdeeld had.

Maar ik geef toe dat het met veel schroom was dat ik aan mijn zoektocht begon. Ouders die de dood van een kind hebben meegemaakt hebben wel wat anders aan hun hoofd dan een televisieprogramma op donderdagavond. Gelukkig kreeg ik hulp, van dokters die niet blij waren met de manier waarop de discussie gevoerd werd en die vonden dat er veel meer te vertellen was over kinderen die sterven dan wat in het halfrond te horen was.

Marlies, 16

De eerste ouders die bereid waren mee te werken, wonen in Terneuzen, net over de Nederlandse grens. Hun dochter Marlies was 16 toen ze na een lange strijd tegen kanker euthanasie wou. Henk en Marie-José vertellen over de brief die ze geschreven heeft, over de arts die elke dag langskwam om te vragen of Marlies wel zeker was en over die zondagnamiddag om twee uur, toen het echt gebeurde. Het werd een gesprek waarmee ik een hele Panorama had kunnen vullen. Maar omdat ik besefte dat ook in Nederland euthanasie bij minderjarigen de uitzondering blijft – 5 jongeren in twaalf jaar tijd – zocht ik verder.

Het Kitesteam

Zo kwam ik terecht bij de mensen van het Kitesteam in Leuven. Samen met het Koesterteam in Gent zorgen zij voor kinderen die niet meer behandeld kunnen worden maar thuis verzorgd willen worden en sterven. Ze organiseren de zorg die nodig is, ze begeleiden ouders die met duizend vragen zitten, ze steunen kinderen die bang zijn voor wat komen gaat. Al meer dan twintig jaar lang doen ze dit, aanvankelijk zonder enige vorm van subsidies maar dankzij wilde weldoeners en de spreekwoordelijke pensenkermissen. Sinds enkele jaren kunnen ze op subsidies rekenen.

Ilse, de coördinator van het Kitesteam, wou me meenemen op huisbezoek. Maar de eerste dag dat we afgesproken hebben om één van haar jongeren te bezoeken, belde ze ’s morgens : ‘Het gaat niet door. Hij is vannacht overleden.’ Wat een job, dacht ik. Elke dag tussen leven en dood, elke dag kinderen zien die nooit volwassen zullen worden, elke week ergens te lande een kind begraven.'

'Hoe houd je dit vol?'

‘Hoe houd je dit vol,’ vroeg ik haar. ‘Het zijn de ouders en de kinderen die me overeind houden. En bovendien, ik kies voor deze job, zij hebben hier niet voor gekozen.’

Maar ook in die situaties waarvoor niemand gekozen heeft, moeten keuzes gemaakt worden, moeilijke keuzes voor ouders en dokters. Hoe lang ga je door met therapie, waar begint therapeutische hardnekkigheid, wanneer moet je stop zeggen en kinderen laten gaan ? Die keuzes zijn niet in wetten te vatten, want die keuzes zijn voor elke ouder, voor elk kind verschillend.

Ouders zijn gelovig of niet gelovig, ouders willen erover praten of willen er niet over praten, ouders zijn niet meer met twee maar met vier in nieuw samengestelde gezinnen, waar is dan thuis als je thuis wil sterven ? ‘Je moet de ouders respecteren, hen de tijd geven die ze nodig hebben,’ zegt een dokter me, ‘maar wij als kinderartsen moeten de stem van het kind laten horen.'

Wat doe je dan, als ouder, als dokter?

Gaandeweg werd het me duidelijk dat de vraag van mijn eindredacteur maar een klein deel van het verhaal was. Er zijn veel meer wilsonbekwame kinderen die overlijden dan wilsbekwame kinderen. Voor wilsonbekwame kinderen is euthanasie geen optie, maar ook zij kunnen ongeneeslijk ziek zijn en ondraaglijk lijden.

Wat doe je dan als ouder, als dokter ? Ja, er is pijnmedicatie, er is medicatie om symptomen te controleren, maar wat als het kind dan nog lijdt? Mag je dan een stap verder gaan en kinderen helpen sterven ? Laten we eerlijk zijn, het gebeurt. In een medische noodsituatie mogen dokters in eer en geweten handelen en doen wat ze nodig achten.

Zwaar om dragen

En laten we nog eerlijker zijn, er zullen dokters zijn die nog voor de wet was goedgekeurd, euthanasie hebben toegepast bij een wilsbekwame minderjarige, net zoals het bij volwassenen gebeurde voor de wet er was. Maar daar wordt zeker niet over gepraat, noch door de dokter, noch door de ouders.

Het moet zwaar om dragen zijn, aan niemand kunnen vertellen hoe je kind precies gestorven is, hoe zijn of haar laatste uren geweest zijn. Misschien is dat de voornaamste verdienste van de wet, niet dat euthanasie kan gebeuren, wel dat er over gepraat kan worden, zonder vrees en zonder angst, in alle openheid.

Ik hoop dat mijn zoon wil meekijken. Het zijn geen verhalen waar hij vrolijk zal van worden, maar het zijn stuk voor stuk schone mensen die hij zal zien. Mensen die hun kind doodgraag zien.

(Phara De Aguirre is reportagemaker bij en presentator van Panorama. Haar reportage wordt op 29 mei uitgezonden op Canvas).
 

Meest gelezen