Het zal je maar overkomen: ziek zijn in Nederland

Een zonnige donderdagmiddag in Zoetermeer, een gemeente in de schaduw van Den Haag. Maartje (35), echtgenote en moeder van 4 jonge kinderen, doet haar verhaal. En ook, haalt er haar rekeningen bij.

Maartje heeft het syndroom van Usher. Dat weet ze sinds haar tienerjaren. Ze is slechthorend geboren en toen ze ook problemen met haar ogen begon te krijgen, volgde uiteindelijk de diagnose. Het syndroom van Usher, een erfelijke aandoening die gekenmerkt wordt door progressieve doof-blindheid. Een typisch symptoom is de tunnelvisie, het is alsof ze continu door een WC-rolletje kijkt, maar dan met een kijkgaatje dat almaar kleiner wordt. Bovendien heeft ze ook staar, wat de zaken er niet eenvoudiger op maakt. Horen doet ze met behulp van een hoorapparaat.

De drie opeenvolgende zwangerschappen – een daarvan van een tweeling – hebben haar ook behoorlijk uitgeput, wat leidde tot een achteruitgang in haar gezondheidssituatie. Bovendien heeft ook haar dochtertje van twee de aandoening meegekregen, waardoor ook zij een hoorapparaat moet dragen.

Haar man, een jonge vijftiger met een voltijdse baan als docent, helpt haar zoveel mogelijk in het huishouden en bij de zorg voor de kinderen. Maar ook hij heeft gezondheidsproblemen. Hij lijdt aan artritis psoriatica waardoor hij regelmatig lichttherapiesessies moet volgen en medicijnen moet innemen.

Gezinshulp krijgen ze niet. Die voorziening is bij een vorige besparingsronde afgeschaft. En waar de gezondheidszorg vroeger nog nationaal werd georganiseerd (AWBZ, Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, nvdr), heeft de staat die taak doorgeschoven naar de gemeenten die hetzelfde takenpakket met een aanzienlijk kleiner budget moeten zien te klaren (WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning, nvdr).

Eigenlijk, vindt de overheid, moet Maartje maar zelf haar zorgverlening zien te organiseren. Daar krijgt ze toch haar PGB (Persoons Gebonden Budget, nvdr) voor waarmee ze zelf kan bepalen welke zorg ze “inkoopt”. En als de individuele patiënt het zelf niet kan redden, stelt de WMO, dan moet de gemeente kijken waar ze kan compenseren.

Dat lijkt makkelijker dan gezegd. “Voor elke kleine ondersteuning die ik krijg, heb ik keihard moeten lobbyen. Ik heb na heel lang aandringen drie uur hulp per week gekregen. Daarnaast doe ik een beroep op vrijwilligers, die ik zelf gezocht heb. En dank zij de ziekte van mijn man krijgen we, tijdelijk, huishoudelijke hulp. Ik zelf heb daar blijkbaar geen recht op."

"Ik krijg wel persoonlijke zorg, iemand die op basis van de regel voor meerlingen 5 dagen per week, twee keer daags 45 minuten komt helpen met de kinderen. Maar ook dat zal waarschijnlijk na december niet worden verlengd.” Dat ze telkens opnieuw andere vrijwilligers in huis krijgt, aan wie ze telkens alles moet uitleggen, hielp ook al niet. "Het vreet enorm veel energie."

“Ik zeg wel eens dat ik drie banen heb”, glimlacht Maartje. “Mijn gezin, het regelen van de zorg, en mijn doofblindheid. Het regelen van alle administratie alleen is al een dagtaak.”

“Eigenlijk zou ik gewoon graag ondersteuning krijgen in mijn taak als moeder. Maar de enige instantie waarbij ik zou kunnen aankloppen, is Jeugdzorg. Maar wij vallen helemaal niet in de doelgroep van ouders die niet meer voor hun kinderen kunnen zorgen. Wij hebben geen alcohol- of drugsproblemen, of een  psychiatrische voorgeschiedenis. Bovendien wil ik ze niet op gedachten brengen. Je weet maar nooit dat ze je kinderen opeens ergens plaatsen."

“Voor de politiek ben ik precies een last. Iemand die er niet mag zijn. Maar ik draag evengoed bij tot de maatschappij! Ik heb vier schatten van kinderen die ik met heel veel liefde opvoed”, zegt ze.

Ik durf het bijna niet te vragen, maar ik doe het toch. Hoeveel krijgt ze per maand, en wat blijft daar op het einde van de maand nog van over?

“Mijn man heeft een modaal inkomen als docent. En ik krijg een Wajong-uitkering (uitkering voor jong gehandicapten, nvdr) van een kleine 900 euro in de maand. Het loon van mijn man gaat volledig op aan allerlei vaste medische kosten zoals het pgb, kinderopvang, hoortoestellen, logopedie en andere extra begeleiding voor mijn dochtertje. Wij leven van mijn uitkering.”

“Een ziekenfonds hebben we niet meer in Nederland. Een cadeautje van de voorgaande liberale kabinetten. Er is de minimum basiszorg, waarvoor je als volwassene al snel 100 euro per maand betaalt. Alles wat je erbovenop wil, moet je zelf betalen. De eigen risico-bijdrage (vergelijkbaar met een franchise, nvdr) is de laatste jaren overigens ook gestegen tot 220 euro. Maar de meeste partijen willen die na de verkiezingen nog verhogen tot 350 euro.

“Als slechthorende met een geboren afwijking, moet ik een deel van mijn hoorapparaat zelf betalen. Ik heb er net een nieuw, dat kostte me 3.500 euro, maar ik leg nu al elke maand 60 euro opzij voor het volgende toestel over vijf jaar. We krijgen veel. Kinderkleding kopen we niet, alleen schoenen. Ik draag de afdankertjes van mijn moeder en koop een enkele keer iets. Alles wat je hier in huis ziet staan, is gekregen of gekocht in de kringloopwinkel. En dan is er nog de afbetaling van ons huis. Plus de verbouwingen in huis die nodig waren wegens mijn handicap. De 20.000 euro die we daarvoor bij mijn ouders hebben geleend, moeten we ook terugbetalen.”

“Vakantie? We zijn vorig jaar dank zij een gehandicaptenfonds dat onverwachts een bungalow vrij had, met het hele gezin een midweek op vakantie kunnen gaan. En in 2008 zijn mijn man en ik op huwelijksreis geweest, ook een midweek. Dat is het zowat. Het is puzzelen”, geeft Maartje toe. “Elke dag weer. Maar onze grootste zorg is dat we straks de hypotheek niet meer kunnen betalen.”

"Het probleem is dat de overheid alleen maar in hokjes denkt", zegt Maartje. Doordat mijn man een normaal inkomen heeft, komen wij niet in aanmerking voor tegemoetkomingen. Maar ze vergeten mijn aandoening en die van mijn dochter en alle rekeningen die dat met zich meebrengt. Ik ben van opleiding maatschappelijk werker, maar ik kan niet meer gaan werken want dan verlies ik mijn uitkering en dan zijn we er aan het eind van de maand nog slechter aan toe. Het systeem draait gewoon vierkant.”

En dan klinkt een diepe zucht. Ik heb haar gevraagd voor welke partij ze woensdag zal stemmen. Maartje kijkt vertwijfeld. "Ik heb altijd GroenLinks gestemd, maar nu weet ik het echt niet meer. En eigenlijk maakt het niet uit voor welke partij ik stem. Ik ga er bij alle partijen op achteruit. Het liberale gedachtengoed dat nu heerst, gaat niet samen met mijn gezondheidssituatie."

Dominique Fiers