"Waarom brengen artsen positieve test op down vaak als slecht nieuws?" Auteur: Kirsten Sokol

ma 29/05/2017 - 09:54 Kirsten Sokol Als moeder van een dochter met downsyndroom juicht Eline Zenner, vrijwilliger bij Down Syndroom Vlaanderen, een gratis, voorspellende NIP-test voor alle zwangere vrouwen zeker toe. Maar die moet wel voldoende doordacht én op basis van objectieve informatie gebeuren, vertelt ze in "De ochtend". "Sommige dokters zeggen onomwonden tegen moeders in spe dat ze zelf nooit een kind met het syndroom van Down zouden willen."

De NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) bestaat sinds 2013 en is de meest omvattende voorspellende test die het risico op een kind met het downsyndroom kan inschatten. Toen Zenner zwanger was van haar dochter Adeline, bestond de NIPT nog niet in zijn huidige vorm. Ze liet wel de standaardtesten afnemen tijdens haar zwangerschap. Die voorspelden een kans van amper 1 op 21.000 op een kind met downsyndroom.

"Eerlijk: ik zou mijn dochter nooit gehouden hebben, als ik vooraf zeker geweten had dat ze het syndroom van Down had", vertelt ze. "Maar ik ben bijzonder blij dat ze tussen de mazen van het spreekwoordelijke net geglipt is. En bij Willem, mijn volgende kind, heb ik de NIPT wel laten afnemen, vooral omdat leven met een downkind in de praktijk heel anders blijkt te zijn dan ik tijdens mijn zwangerschap kon denken. Maar laat ik duidelijk zijn: ook als Willem down had gehad, dan was hij zeker welkom geweest."

"Evenveel investeren in neutrale informatie over down"

Zenner is vanuit Down Syndroom Vlaanderen en haar eigen ervaring niet tegen de gratis NIP-testen. "De voorbije jaren was er door de hoge kostprijs sprake van geneeskunde op twee snelheden. We zijn absoluut voor de vrije keuze van de vrouw zonder financieel struikelblok, maar wel als die bewust wordt gemaakt op basis van neutrale en objectieve informatie. En daar knelt het schoentje", zegt ze.

"Hoe vaak krijgen ouders bij een positieve NIP-test te horen van de dokter dat die "slecht nieuws" heeft? Of horen ouders van hun dokter dat ze zelf nooit een kind met down zouden willen, zonder meer uitleg? Het is iemands goed recht om een zwangerschap van een downkindje af te breken, maar als je nog nooit iets over down hebt gehoord, of iemand met down hebt ontmoet, dan ligt dat voor ons toch een pak moeilijker."

Zenner vindt dat minister van Volksgezondheid De Block evenveel moet investeren in het gratis maken van de test, als in objectieve informatieverstrekking rond leven met het syndroom van Down. "De diagnose is een ding, maar een kind met down heeft een grote impact op je leven. Hier moet structureler over worden nagedacht en geïnformeerd. Het verschil tussen artsen is nu nog te groot", vindt Zenner. "Los daarvan moet elke moeder voor zichzelf uitmaken of ze de test wil doen, waarom en wat ze precies wil doen met het eventuele resultaat, wat dat ook is."

Bekijk het volledige gesprek met Eline Zenner in "Van Gils & Gasten"

VRT ???media.video.type.mz_vod???

85% doet nu al NIP-test

Jaarlijks zijn er in ons land gemiddeld 120.000 bevallingen. Tijdens de zwangerschap kiest ongeveer 85% van de vrouwen voor een NIP-test, zegt Johan Van Wiemeersch, van de Vlaamse vereniging van obstetrie en gynaecologie. Hij verwacht dat het gratis maken van de test geen groot aanzuigeffect zal hebben. "We zullen nooit bij de volle 100% van de vrouwen een NIP-test afnemen, en dat hoeft ook niet. Een vrouw heeft altijd het laatste woord over haar zwangerschap, en dat is maar goed ook."

De NIP-test: gynaecoloog Hendrik Cammu legt uit wat het is

VRT ???media.video.type.mz_vod???