Viktor krijgt Soliris binnenkort terugbetaald

"Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx en de firma Alexion zijn verheugd dat er na de onderhandelingen van de voorbije dagen een akkoord werd afgesloten", zo klinkt het in een persbericht. "Het maakt het voor alle patiënten die lijden aan "paroxismale nachtelijke hemoglobinurie" (PNH) en aan het "atypisch hemolytisch en uremisch syndroom" (aHUS) mogelijk te genieten van een terugbetaling door het Riziv van hun behandeling met Soliris."

De voorbije week veroorzaakte de al-dan-niet-terugbetaling aan aHUS-patiënten heel wat heisa. Viktor Ameys (7) uit Aalst kwam in het nieuws met deze zeldzame immuunziekte, waarbij gezonde bloedcellen worden afgebroken en de nieren blokkeren. Soliris, eculizumab volgens de stofnaam, is het enige geneesmiddel dat kan helpen. Om de twee weken moet Viktor een dosis krijgen. Groot probleem: de prijs. Soliris kost 9.000 euro per dosis, maar wordt nu alleen maar terugbetaald voor PNH, niet voor aHUS.

De ouders vroegen in de media dat Alexion, de producent van Soliris, en minister Onkelinx tot een akkoord zouden komen over de terugbetaling voor aHUS-patiënten. Nadien bleek dat de ouders tot die mediacampagne waren "aangemoedigd" door een pr-bedrijf dat banden heeft met Alexion, terwijl de ouders daar zelf niet van op de hoogte waren. Alexion probeerde op die manier druk te zetten op de op dat moment aan de gang zijnde onderhandelingen met de overheid over de terugbetaling van het medicijn.

De modaliteiten van het akkoord tussen Onkelinx en Alexion zelf worden niet vrijgegeven omdat ze "handelsgeheim bevatten", volgens het persbericht. Wat wel duidelijk is, is dat de terugbetaling van Soliris door het Riziv zal ingaan vanaf 1 juli. Tot dan zal Alexion alle eventuele nieuwe behandelingen van aHUS op zich nemen, zowel voor Viktor als voor andere patiënten.

"Dat Alexion tot 1 juli de kostprijs van een behandeling voor zijn rekening neemt, maakte deel uit van de onderhandelingen, maar over de details en de verdere afspraken in het akkoord wordt niet gecommuniceerd", zegt Katleen Sottiaux, woordvoerster van het kabinet van Volksgezondheid, in "De ochtend" op Radio 1. "We hebben onderhandeld met de firma om de inspanningen te verdelen, dat is ook gebeurd," is het enige wat ze daarover kwijt wil.

Het is dus niet meteen duidelijk of bijvoorbeeld een prijsverlaging van Soliris op langere termijn deel uitmaakt van het akkoord, al lijkt dat wel waarschijnlijk. Daarnaar gevraagd zei minister Onkelinx daarover het volgende: "Dat is vertrouwelijke informatie, maar ja, er is een inspanning geleverd door de firma. Net als door de sociale zekerheid."

Woordvoerster Sottiaux kwam in "De ochtend" ook nog even terug op de inzet van een pr-bureau door de producent. "Wij weten dat bedrijven daarvan gebruikmaken, om de publieke opinie in een bepaalde richting te duwen", klinkt het.

"Wij hebben zelf allemaal gehoord wat de farmasector daarvan vindt (de koepelorganisatie Pharma.be heeft de praktijken van Alexion zwaar bekritiseerd en wil het bedrijf op het matje roepen, nvr). We laten het aan hen om er verdere afspraken rond te maken."

Minister Onkelinx vindt dat er op een zeker moment sprake was van chantage door Alexion.