Viktor (7) moet elke twee weken infuus krijgen van 9.000 euro Auteur: Inne Verhoogen

di 30/04/2013 - 08:22 Update: di 30/04/2013 - 08:51 Inne Verhoogen Tientallen patiënten, onder wie de 7-jarige Viktor, hebben een zeldzame immuunziekte waarvoor een medicijn bestaat. Het geneesmiddel is echter peperduur en wordt niet terugbetaald. Dat berichten "VTM Nieuws" en verschillende kranten.

De ouders van de 7-jarige Viktor kregen in januari te horen dat hun zoontje aan een atypische vorm van HUS lijdt, het hemolytisch uremisch syndroom. Dat is een immuunziekte die gezonde bloedcellen afbreekt waardoor de nieren blokkeren.

Het geneesmiddel Soliris, of eculizumab volgens de stofnaam, is het enige middel dat Victor kan helpen. Het jongetje krijgt het medicijn nu om de twee weken toegediend. Er is maar één probleem: de kostprijs. Het medicijn kost 9.000 euro per dosis, en het wordt niet terugbetaald.

Wikimedia Commons

Zowel de geneesmiddelencommissie als de commissie die over het budget gaat, hebben een negatief advies geformuleerd voor de terugbetaling van het middel. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) heeft aan de firma die het medicijn produceert, een prijsverlaging voorgesteld, maar de firma heeft geweigerd. Eind deze week volgt er nog een overleg met de firma.

Naast de 7-jarige Viktor lijden er nog tientallen andere landgenoten aan de zeldzame vorm van HUS. De terugbetaling van het medicijn zou een kostprijs betekenen van zo'n 10 miljoen euro.

"De bevoegde commissie houdt bij de beslissing rekening met een aantal criteria", zegt Lieven Annemans, hoogleraar Gezondheidseconomie aan de Universiteit Gent en de VUB, in "De ochtend". "Het geneesmiddel moet werken, er moet een belangrijke therapeutische noodzaak zijn, en er wordt natuurlijk gekeken naar het budget."

Bij gewone geneesmiddelen moet ook een kosten-batenanalyse worden gemaakt, maar voor zeldzame ziekten wordt met dat criteria normaal gezien geen rekening gehouden.

Minister Laurette Onkelinx moet binnenkort een beslissing nemen in de zaak.